Quelle qualité de vie ?



1. Définition


La qualité de vie, nouveau concept de l'ère de l'individualisme, est un condensé des exigences socio-culturelles actuelles. 

Aucune définition claire et unique de la qualité de vie ne ressort de la littérature, pourtant abondante.

Mais il y a un consensus pour reconnaître au concept de qualité de vie un certain nombres de caractéristiques :


  • C'est une notion subjective, qui fait référence à l'auto-appréciation par le sujet lui-même et donc soumise à une très grande variabilité individuelle.

  •  C'est un concept mutidimensionnel qui ne peut être qu'au travers de ses dimensions :
- physique (capacité, autonomie...)
- psychologique (sensation de bien-être, vécu de la situation de handicap...)
- sociale (statut économique, relations familiales...)


  • C'est un concept multi-factoriel que l'on retrouve toujours dans les facteurs essentiels influant sur la qualité de la vie,
la santé,
la sécurité,
les relations sociales...






2. Outils de mesures



La médecine, puis la psychiatrie se sont intéressées à ce concept, dans le cadre de l'évaluation des thérapeutiques.

Des investigations ont été menées pour évaluer les aspects subjectifs de la qualité de la vie, en explorant
- les conditions de vie des patients dans des secteurs divers,
- les relations interpersonnelles
et surtout déterminer leur degré de satisfaction dans ces différents domaines.




Les auteurs de ces recherches considèrent l'évaluation de la qualité de vie comme un outil synthétique qui contribue à améliorer la qualité de vie elle-même.


De nombreux travaux ont été entrepris pour fabriquer des outils de mesure de la qualité de vie, sur des bases conceptuelles solides que l'on peut regrouper en quatre types  :

- une approche psychologique centrée sur la perception de santé ou de vécu du handicap.

- une approche économique qui établit des préférences entre différents états de santé.

- une approche communautaire d'évaluation du handicap, désavantage social très proche du Modèle de Wood.

- une approche reposant sur la notion d'écart entre les attentes de la personne et les réalisations effectives.






3. Grille de lecture


La démarche d'évaluation de qualité de vie se situe en permanence aux frontières de la subjectivité ; aussi elle doit être davantage prise comme une grille de lecture que comme une échelle de mesure.


Les principaux besoins auxquels se mesure la qualité de vie d'une population sont en perpétuelle évolution.

Avec l'allongement de la durée de la vie (30 ans depuis 1900) de nouvelles exigences, de nouvelles fragilités se font jour, comme par exemple, le besoin de sécurité pour la personne âgée.





La qualité de vie ne se décrète pas :

elle s'aménage au jour le jour !

Elle est le fruit d'efforts permanents d'adaptation

à des exigences et des contraintes en perpétuelle évolution.


Elle impose de mettre

 l'être humain au centre de chaque décision !





D'une manière plus subtile peut-être, mais non moins profonde, la qualité de vie passe aussi par :
- un ensemble d'images mentales

- un ensemble d'idées préconçues

- un ensemble diffus de représentations sociales

qui font que l'on se sent facilement « chez soi » et situé dans son environnement immédiat.




Dans cette étude, nous chercherons à définir ce que représente la qualité de vie pour la personne considérée comme âgée.


Il est souvent admis que la qualité de vie diminue avec l'avancée en âge, en raison

- de la modification des conditions de vie au domicile,

- de la modification de la structure familiale,

- de la survenue fréquente d'incapacités

- d'une dépendance physique ou

- de contraintes de soins.

En fait, il existe une modification des attentes en fonction de l'âge.




Les difficultés sont encore accentuées par

- les problèmes fréquents de communication
- la baisse des capacités mentales qui limitent la validité de l'information obtenue par l'auto-évaluation.

Ainsi les données objectives médicales et fonctionnelles ne sont pas un bon reflet de la qualité de vie auto-estimée, pour les personnes âgées ou très âgées.




Les choix personnels,
la subjectivité,
les attentes de la personne âgée

doivent être prises en compte ; les anglo-saxons ont un concept intéréssant pour évaluer et prévoir l'adaptabilité de la personne âgée après un changement d'environnement ou de vie : c'est le self-esteem ou l'estime de soi.


 



À la question :

« Quelle solution vous semble préférable pour vous-même, lorsque vous aurez 70 ans ? »

62 % des Français interrogés répondent :

« Vivre chez moi, même si j'ai de  plus en plus de difficultés à faire face aux problèmes de la vie quotidienne ! »

C'est dire l'importance qu'a le maintien à domicile et de fait, plus de 92 % ( en 1995 ) des personnes de plus de 65 ans vivent chez elles !





Il est possible, à la lumière que nous avons, nous pouvons énoncer ce qui suit :

La qualité de la vie, c'est la capacité pour chaque personne âgée

- de se trouver bien là où elle est,

- de se sentir chez elle partout où elle a fait le choix de s'installer,

- en retrouvant partout disponibles les équipements dont elle ressent le besoin dans son existence quotidienne.



 
C'est lui permettre de  s'enraciner (ou ne plus être déracinée).

C'est aussi donner un accès égal aux services et aux équipements dont elle va avoir besoin dans sa vie quotidienne, et qu'elle est en droit d'espérer trouver aujourd'hui - en particulier un logement adapté à ses attentes...







L'organisation de l'espace du quotidien doit replacer la personne âgée en son centre, pour lui rendre le rôle d'acteur dans son environnement.



Cet espace du quotidien doit correspondre à des réalités vécues :

- rythmes de vie,

- cadre de vie,

- espace de loisirs,

- espace social,

- espace des relations familiales.




La proximité des services doit devenir le principe de base ; une proximité qui se décline aujourd'hui pour chaque service d'une manière particulière,

- en fonction de sa fréquance d'utilisation,
- en fonction des moyens de communications qui permettent d'y accéder.




La qualité de la prise en compte des besoins de la personne âgée
 doit nécessairement

combiner les données de la vie quotidienne et celles de l'état de santé !






4. Vocation de l'Établissement gériâtrique



1. Connaître sa raison d'être !


Combien de  structures (maisons de retraite...) dont la finalité paraît clairement définie, omettent de rappeler avant toutes choses, ce qui caractérise l'originalité de leur existence ! L'association ne peut prendre pour acquis ce qui fonde l'objet de sa mission.

Les entreprises d'action sociale ne sont pas seulement productrices de services et d'interventions à destination d'usagers.

- Que cherchent-elles à réaliser, qu'espèrent-elles accomplir et démontrer ?
- Que veulent-elle des acteurs, collaborateurs, partenaires, tutelles, qui leur accordent intérêt et confiance ?
- Quelle est exactement leur vocation ?


Trop d'institutions font malheureusement l'économie d'une analyse de leur raison d'être et se contentent dans la définition de leur projet, d'adhérer sans recul au discours manifeste qui accompagne la demande d'admission (demande fondée sur des éléments rationnels).
Ce faisant, elles se contentent de mettre en place des solutions d'ordre matériel répondant à la demande de sécurité et se structurent selon un biais fondamental dont leurs occupants font les frais : la méconnaissance latente (et profonde) déterminante de la dynamique de placement - qui est toujours d'ordre psychologique ! Dr PLOTON


En effet, qu'est ce qui pousse les personnes âgées à quitter leur domicile ?

Les raisons invoquées sont généralement
- le besoin d'aide,
- l'isolement,
- le sentiment d'insécurité...


En y regardant de plus près, il est cependant possible à une personne, quelles que soient les symptômes dont elle souffre, de disposer de beaucoup d'aide à domicile (portage des repas, aide ménagère, soins médicaux, paramédicaux, psychiatriques, assistantes, garde-malades) sans parler des proches.

La question de la sécurité objective peut être résolue de façon presque parfaite, compte-tenu de la télé-vigilance et de la domotique domestique.

Logiquement, on devrait assister à un prodigieux recul des indications d'hébergement sanitaire et social ; or ce n'est pas le cas, malgré les limites en matière de sécurité de l'ensemble des établissements ; mais la collectivité ne met pas à l'abri des fugues, des vols, des chutes, des actes de violence... ni même de la mort solitaire !

Pourquoi ?

Il y a un problème que le domicile parvient difficilement à résoudre, c'est celui du sentiment d'isolement et du vécu d'abandon, celui de la peur exprimée ou des peurs inexprimables et pourtant incontournables, qui diffusent et prennent pour porte-parole tous ceux qui aiment l'intéressé et trembleront pour lui, à l'unisson de sa peur. 

Ainsi, fantasmes et peurs seront repris et conduiront à forcer la porte d'un établissement.

Tout comme la peur obsédante de la mort, peur entre les peurs, mère des peurs conduira le vieillard à induire que tout hébergement gériatrique devienne, à sa façon une espèce d'hôpital (Médicalisation permanente jusqu'à la mort et mutation du lieu de vie en lieu de soins)  Dr PLOTON



Ce qui constitue la raison d'être d'un établissement devrait être avant tout de :

- lutter contre le vécu d'isolement et d'abandon et

- se donner les moyens de contenir l'angoisse de ceux qu'elle héberge.



Est-ce que l'institution, avec son pseudo-cadre de sécurité matérielle ne constitue pas un leurre ?


Ne se trompe-t-on pas de moyens, sinon d'objectifs ??






2. Les relations avec la ville


L'institution au cœur de la ville, a souvent été considérée comme un lieu isolé, comme mis entre parenthèses.
Une censure se crée, l'institution ne fait plus partie de la ville et devient un lieu à contourner.
Cette mise à l'écart du bâtiment dans sa réalité physique compromet la continuité de l'espace urbain et entraîne un sentiment plus global d'exclusion de ce qu'il abrite, à savoir la vie des vieillards.



Il est indispensable de maintenir des relations d'échanges entre la ville et l'institution. L'établissement doit participer physiquement à son environnement, faciliter les relations entre les différents points de la ville et non plus en constituer un obstacle.

Il deviendra un lieu de passage, voire un point fédérateur de la ville (relations inter-générationnelles).
Son intégration dans le quartier et son accessibilité doivent rendre sa fréquentation naturelle, encourageant ainsi les visites aux résidents et permettant à certaines personnes âgées de se familiariser avec leur futur lieu de vie.

Il est souhaitable que l'établissement s'ouvre à toute la vie sociale du troisième âge et puisse proposer des services en direction de ce troisième âge local (accueil de jour, restaurations, consultations gérontologiqes ou bilans, participations à des animations spécifiques...





3. Un groupe vivant avec un leader




L'établissement (organisation artificiellement construite pour une action donnée) reconnaît le métier de directeur qui doit être distingué de la fonction de direction !

Toute structure a plusieurs fonctions : administrative, technique, logistique, productive... qui sont toutes fédérées par la fonction  de direction.

La complexité des fonctions, des tâches, la multiplicité des relations entre acteurs, nécessitent des compétences nouvelles. La formation - en interaction avec pratique professionnelle, permet de dégager un cursus spécifique.



Il faut bien faire la différence entre la personne et la fonction : toute fonction requiert d'être habitée par une personne ; le détenteur d'une fonction doit l'occuper, l'habiter à sa manière sans se confondre avec elle, au point de l'en désaisir (un conflit par exemple doit être toujours traité fonctionnellement et non personnellement!)




La spécificité du métier de directeur du secteur social doit être l'interface
- du projet de prise en charge, dont il est le garant et
- des relations avec les usagers et leurs familles dont il est l'intercesseur.


Cette double mission renvoie à la déontologie qui doit être la sienne :
le respect de l'autre
l'écoute
l'aide
l'accompagnement
afin de permettre aux usagers de choisir et se prononcer par eux-mêmes.




Dans le travail en équipe, les chefs de file administratif, médical, soignant jouent un rôle primordial ; garants du cadre, il leur incombe d'organiser sans rigidifier. Ils sont porteurs de tout un projet d'équipe ou de service. Ils peuvent favoriser les lieux d'échanges et de paroles et il leur revient d'élaborer un plan de formation pour tous (y compris pour eux-même !)



La capacité de leader s'avère essentielle, ce qui exige certes des qualités humaines spécifiques mais également des techniques d'organisation et de management.
La gériatrie ne peut plus faire l'économie d'une gestion de ressources humaines rigoureuse, car les équipes dureront à ce prix-là.

Le chef d'équipe est le garant des soins prodigués à l'équipe, toujours en quête d'une reconnaissance du travail fourni et des peines supportées.


La qualification professionnelle d'un responsable est de savoir augmenter les ressources de ses subalternes !! J. SALOME



Comment cette considération s'inscrit-elle dans l'Institution ?
Quels sont les lieux réservés aux équipes, les lieux de paroles et d'écoute, les salles de détente, les espaces temps-ressources, en quelque sorte, les postes « oasis » de l'équipe ?

Dans cet emboîtement d'accompagnements, vieillards, soignants, cadres, le leader aura aussi à trouver des lieux de ressources...




L'esprit d'équipe s'assortit de tout un code moral, d'une éthique.
Le sentiment d'appartenance à une équipe est essentiel comme appui, face à la souffrance en gériatrie, comme étayage face au sentiment d'abandon et de solitude, toujours prêt à étreindre les intervenants.





4. Une maison transparente



La circulation des informations - entre les professionnels de l'institution, les usagers résidants et leur famille, doit pouvoir permettre une meilleure connaissance de l'institution et de valoriser son image (ou d'inciter à l'amélioration.)

Une maison transparente ne peut que s'améliorer. Une maison opaque risque toujours de se scléroser et de bien moins fonctionner.


  • La circulation de l'information implique la circulation de personnes :
- souplesse des horaires et des possibilités de sorties des résidents : informer n'est pas demander une permission !!
- souplesse des horaires et des possibilités de visites de familiers,
- souplesse des horaires de lever, coucher, parfois des repas...

Il faut veiller que la circulation nécessaire des personnes ne soit pas transformée en éjection : la sécurité des résidents tient beaucoup au fait qu'ils ne risquent pas d'être expulsés de leur lieu, en raison de l'aggravation de leur état de santé.

Les clauses du contrat, dans le projet d'accueil, doivent être clairement exprimées et explicites à cet égard.



Il n'est pas toujours possible, selon les établissements, de garantir aux résidents un maintien dans les lieux sans aucune condition. Certaines situations de grande dépendance physique et surtout mentale, d'hospitalisation pour raisons médicales, peuvent être nécessaires voire salvatrices lorsqu'elles sont convenablement organisées entre l'établissement de résidence et le lieu de soins spécifiques.



  • La qualité de vie de chacun passe par une circulation de l'information,
c'est-à-dire une préparation minutieuse  à ces changements. Ce n'est pas la «circulation » au sens propre du mot qui est meurtrière, c'est l'arrachement !


À cette circulation des personnes correspond aussi l'idée des admissions à titre partiel ou à temps temporaire (accueil de jour, de semaine ou de fin de semaine, pendant la période des vacances de la famille...) encore trop peu répandue et qui reste un puissant moyen d'éviter ou de retarder les institutionnalisations définitives, mais aussi d'apprivoiser les vieilles personnes avec un établissement, avant une admission durable.




  • La circulation des personnes, c'est aussi la circulation des personnels autour des résidents :
- l'organisation des aides à la vie quotidienne, à la toilette, aux déplacements,
- les stimulations à « faire » au lieu de « laisser faire »
exige une continuité dans le prendre soin de telle sorte que le personnel et la personne aidée, puissent s'adapter et s'adopter dans le respect mutuel et la dignité.

Une grande attention aux rotations de personnels, à leur nécéssaire mobilité, pour le maintien de leur compétence et de leur motivation, fait partie des obligations des gestionnaires.


  • Cependant, ne pas oublier que la circulation des personnes n'est pas agitation !
 Cette circulation est aussi la mise en œuvre des instruments de la vie sociale, souvent appelée animation, qui loin d'être un ensemble de mesures plaquées sur un quotidien amorphe, doit imprégner tout le quotidien de chacun et pouvoir être ponctuée par des évènements tels que fêtes, sorties...


L'existence d'un état dépressif ou anxieux dans le personnel et de troubles du comportement chez les résidents témoigne d'un qualité de vie médiocre dans l'institution.




Le tableau de bord du centre de pilotage de l'établissement doit comporter aussi des indicateurs de qualité de vie :

- le cadre de vie, le respect des droits et liberté de la personne âgée
- la place de l'information, de l'expression, de la participation des résidents
- le mode de prise en charge de la vie quotidienne

mais aussi des indicateurs de la capacité de la structure à évoluer :

- le recrutement de la clientèle
- l'existence (ou la mise en œuvre) de projets institutionnels
- le dynamisme des cadres à l'évaluation de la formation des personnels
- l'attitude vis-à-vis de la recherche et la planification

Le tableau de bord comportera aussi des indicateurs de l'intégration de la maison dans son environnement :

- implantation,
-  perception de la population locale,
- échanges avec l'environnement...







La vieillesse  n'est pas une maladie

(au sens pathologique du terme) et

la Vieillesse est toujours capable 

de gérer son quotidien selon son choix !


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Deborah-Esther LIEBER


Ce site   « HONORE TON PÈRE ET TA MÈRE... »  participe  au  MINISTÈRE  DE  L' ALLIANCE





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